照顾癌症患者是一种怎样的体验？

说说自己的亲身体会吧。老公患直肠癌第21个月，一路走来，百味交集[祈祷]

2020年6月初老公做的直肠癌根治切除手术。事发突然，老公并不知道已经癌变 ，医生说直肠占位，他以为切去病变的肠管就可以了，医生说需要住院半个月，他就请了半个月病假。

没有等到病理结果，5.28肠镜检查候医生明确告诉我已经癌变，有四公分病变，要我决定是否立即手术。当时的我整个人都崩溃了：他说大便不规律有一段时间了，陪他看了两次医生有没有让做肠镜，说是肠炎，我压根就没有往坏处想过，我恨自己的大意[流泪]。

没有时间让我来消化这个噩耗，病床上的爱人顶着巨大的精神压力，一早上就空腹做各种检查，现在已经昏昏睡去，医嘱说两个小时后可以吃点东西，我要去给他准备食物：走出医院看着通讯录不知道第一个电话该给谁打，最后打给了千里之外的哥哥。然后一路哭泣去买了即食海参和土鸡蛋几根胡萝卜回家做饭：一碗小米粥，两个海参蒸蛋，一小碟胡萝卜，一个馒头。

返回医院时，我的心情已经很平静了，老公刚好醒了，也饿坏了，把我带去的饭全吃了。能吃饭，总不是坏事。下面要做的就是先过了手术这关，我和医生商量先瞒着他。三天后手术，周末老公自己在医院过的，我需要处理班上的工作，他说想自己静静，不用我来回跑。

手术前医生让我签字，说了很多我不能接受的事情，给婆家打电话，小叔子没有来，说来了也是我做主。临近晚上我还是决定让哥哥来一趟，我觉得自己太需要一个依靠了。后来证明我的决定是正确的：术后第二天就要下床活动，一个人根本办不了，每天超过12个小时的输液，我还要装作若无其事的样子去接孩子……因为有替换的人，我可以晚上回家睡一会。再按照医嘱给他准备吃的，记得那一段鸡蛋羹和小米粥都做的很理想[祈祷]

术后8天出了院，出病理结果那天我失态了：分期是三期，有淋巴结转移，疾病远比我想的严重[祈祷]

出院后老公问了几次病理结果，都让我搪塞过去了。那几天我一边照顾他，一边带着资料到处托人问后续的治疗方案，手术的主治大夫说化疗就行，按照病理分期是要放化疗的，省肿瘤和上海肿瘤医院主任都说要放化疗都做。因为拿不定主意，那几天在单位我天天哭。直到最后在单位领导帮助下找到了省中医肿瘤科李主任，确定化疗方案才稍微安心一点。

在此之前我试着给老公透露了病情，他半天没有说一句话，那会觉得自己太残忍了[祈祷]不管接受不接受，治疗是必须的。

老公一共做了六次输液化疗，两周一次，最后实在是受不了了后就改为口服化疗了。六次输液化疗我都全程陪他的，在朋友的帮助下安排好一日三餐，输液前陪他下下象棋转移注意力，输液时间太长了，就举着架子在走廊里转转，不能替他受罪，我就多操心，老公胃本来不好，化疗刺激胃，影响胃口，手术又造成大便困扰，拉也成了大问题，要么便秘要么腹泻想各种办法缓解[祈祷]。

化疗的痛苦没有经历过的人是不能感同身受的，长达5个月的化疗，虽然经历了感冒发烧和腹泻等意外事件，因为老公的坚强和家人朋友的爱心关怀以及较为科学的饮食，白细胞水平一直正常，没有打过升白针，PICC管维护也很好，还算比较顺利。每次化验指标我都输入电脑做对比，看到各项指标基本都正常 ，老公也很欣慰，也给了自己莫大的信心。

三个月输液化疗后，PICC管撤去，医生建议做放疗，这期间我也查询了大量文献：按照规范必须做放疗，但是中山五院的报告又说受益不明显。老公属于术后放疗，很容易出现放射性肠炎，可能造成不可逆损伤，放疗做与不做我一直在摇摆，再此之前从来没有和老公商量过，听说要做放疗，他坚决不做，无奈和主任商量后说吃两年中药，老公当时说3年也行[祈祷]。

老公开始口服化疗了，孩子开学住校了，家里人也都回老家了，只剩我们两个人，日子仿佛平静了，我们俩小心翼翼地往前走，改成28天住院一次了，口服药门诊拿了不能报销，住院可以打点中药注射液，不同的是第一天帮他办住院，最后去办出院，中间的时间我可以去上班，晚上不用陪床了[祈祷]。

口服卡培他滨片也有副作用，老公仍然坚持每天干力所能及的事情，收拾卫生，侍弄花草鱼儿，每天坚持两次散步，帮我准备晚餐半成品，在楼下等我下班......

人生病了就特别粘人，他离不开我，我也离不开他，他病休的时候，除了上班和买菜的时候，我们几乎天天粘在一起，有时候去医院给他拿药，我也是快去快回[祈祷]。

病休半年后，老公回到了工作岗位，除了消瘦，精神头也一天天好起来了。心疼我的早出晚归，这一年多，他忘记了自己是个病人，又承担了大部分家务：煎制中药、接送孩子，一日三餐，洗洗涮涮......

工作日都是他在忙活，周末我就尽量多做点，大半年来，由于我身体的原因，经常会乏力，现在大部分时间是他在照顾我，我心里很过意不去，老公说患难夫妻，携手前行[祈祷]

老公生病这一年多，饮食上我操心比较多：遵医嘱基本上远离油炸食品，辛辣刺激油腻类食品坚决不吃，新鲜蔬菜水果是首选，还有各种含膳食纤维的粗粮：芋头山药南瓜胡萝卜全麦粉等等，吃好每一顿饭，保证充足睡眠休息好，拒绝劳累，适量运动。

最难的是心态：我俩都还好，没有过多焦虑。唯一的一次崩溃在第四次化疗时，太痛苦了，他告诉我实在是坚持不了了，让我有个思想准备[流泪]。我记得当时啥也没说，只是默默地陪着他。

关于生病这件事，我们从没有太多交流，所有的治疗方案都是我帮他定的，他痛苦的时候我竭尽所能地帮他缓解，看他痛苦我心如刀绞，除了偶尔几次背过他崩溃以外，绝大部分时间我都很平静，能吃能睡，要知道我以前是个非常心小的女人，有点事就放不下，大事来了我反而表现的更坚强镇定，也许我的镇定给他吃了定心丸，老公说我的表现远超出了他的想象。为人妻为人母的责任让我告诉自己必须坚强[祈祷]。我很少给外人诉说，别人帮不了你，唯有自渡。

前几天有条友问我怎么熬过来的？她因为担心老公，很焦虑和恐惧 。无所适从。我给老公说起这事，他说一定要关注病人的心理状况，你那会做的就不错[祈祷]。我知道人在生大病时都很脆弱的，我那会能做的就是形影不离地陪伴，不需要过多地语言[祈祷]。

前几天外出踏青，看到枯萎的芦苇发出新绿，他情不自禁地说，曼曼，咱俩都好好活（我最近也在吃中药，调理肿瘤体质），以后去看看祖国的大好河山，还有很多地方我们没有去呢。我说嗯[呲牙]。

现在是老公术后第21个月，平时我俩上班各忙各的，周末尽量不参加社交活动，喝喝茶聊聊天做做家务出去散散心，偶尔也看个电影逛个商场，居然有了初恋的感觉。哪怕一起去菜市场都觉得很美好，日子平淡而真实。

现在的状态不能说是我照顾他，而是我们彼此照顾，正如老公所说患难夫妻相携前行。

谁都不想生病，但是疾病找上门了逃避也没有用，唯有接受现实，努力，实现和平共处总之。不惧未来，活好当下，珍惜在一起的时光，才能不辜负自己与爱人[祈祷]

照顾癌症患者是一种怎样的体验？

妈妈，你还没死？

1，冷酷无情。2015年10月 ，妈妈在镇医院发现肝癌胆管癌，县医院确诊。第二天妹妹妹夫送妈妈住进上海华山医院。我从天津狂奔到医院，在病房把妈妈截住。和医生简单交流几句以后，就决定带妈妈回家。

路上，妹妹妹夫一言不发，时间凝固。我看出妈妈的失落和绝望，我幽幽地说，妈妈你不要怨我，做手术不做手术都是为你好，医生要割除你的胆囊胆管，3/4的肝，周围清扫淋巴结，你快80了，受不了这样的折腾。

但妈妈全身黄疸，奇痒无比，抓得皮开肉绽，怎么办呢，想了一个晚上。第二天一大早到了县医院，和医生说明情况以后，医生说，你很好玩，上海大医院不做手术，到小医院干嘛？我说，不干嘛。我们县医院能做肝叶切除，我只求你们插一根引流管，可以排出胆汁。医生说，那没问题。

但妈妈一心求死，坚决拒绝手术。几个邻居苦苦相劝也没有用，我只能扑通一声，跪在床头，大声痛哭。妈妈滚下床来，娘俩抱头痛哭。

妈妈插管以后，不痛不痒不酸不胀，能吃能喝能睡能走。

2，各尽所能。家里有重病缠身的妈妈，有快90的老父亲，谁来照顾？大哥在外地打工，儿子30了还弄不清楚。只能是不出钱不出力。

幸亏二哥从云南赶回家，虽然下身瘫痪，但是可以日日夜夜守在妈妈身边，倒茶送水。家里所有的活，都落在瘦瘦小小的二嫂身上。他们光出力不出钱。

我在天津，只能光出钱不出力，爸爸1000，妈妈1000，二哥3000，可怜那几年我打工，每个月也就5000多，小金库日渐消瘦。

妹妹周末都回家，洗洗刷刷，弄吃弄喝，又出钱又出力。

3，看淡生死。一天妈妈揍了饭桌，说，我给你们吃了一辈子剩饭，现在还让我吃！这是二姨妈学舌，我想死神来临，妈妈肯定恐惧。

不过 不出一个月，妈妈心态逐渐平和。幸亏隔壁有个邻居，得了肝癌，到上海做手术，医生检查发现冠心病，让他回家等死，可是七八年了，一点事都没有。每天他都来我家，说，老太太，我们谁，先死啊？

妈妈总是发高热，接到电话，总是说妈妈不行了。我回家，进门第一句话肯定是，妈妈，你还没死？妈妈说，阎王不收。我问，妈妈你怕死吗？妈妈说，不怕。我说，那就对了，你看，别人同样的病，只能活三个月，而你活了半年一年。别人花很多钱，受很多罪，而你没花钱，没受罪。你每一天都是赚的。

4，遗嘱无效。2017年，妈妈住院，医生也没有办法。输液，妈妈就陷入昏迷，我想，妈妈的血液像涓涓细流，而输液恰如发洪水。我看妈妈是不行了，和妈妈说起怎样办理后事，妈妈要求直接送火葬场。我知道她怕麻烦儿女，甚至怕踩烂了家门口的一片菜地。

爸爸和兄弟姐妹工作好做，但表哥姨弟却坚决反对，并扬言，如果不按风俗回家，他们一个都不参加葬礼。娘家人得罪不起。怎么让妈妈回家呢？让医生去说，老太太，你可能活3天，也可能活3个月，也可能活3年，住在医院怎么办？妈妈一听，马上要回家，连夜回家。

5，无微不至。回家时不时发热，只能吃退热药。妈妈说，儿子，妈妈难受，你抱抱妈妈。好吧，一辈子就这一次，我坐在床上，抱着只有几十斤重的妈妈，一会儿汗如雨下，我也湿透了衣服，都是死人的味道。

妈妈滴水难进，我说，我给你做面疙瘩。一辈子就这一次。一小碗水，一小把菜叶，一小撮面糊，用筷子往锅了轻轻一抖。爸爸做的面疙瘩有红枣那么大，我做的面疙瘩只有米粒那么大，这是天津面疙瘩，骗妈妈吃了好几口。

妈妈很少洗澡，我和妈妈决定给妈妈洗一个大澡。一辈子就这一次。让妈妈做稳，我和妹妹手忙脚乱。

5，矫正思想。我批评爸爸，你看二哥打牌，一坐几个小时。妈妈快死了，你就不能在妈妈边上坐几分钟。没想到捅了马蜂窝，爸爸号啕大哭：我们又聋又瞎，没有话说。

妈妈说起以前有一次爸爸卖了家里的大米，离家出走，丢下四个儿女。我赶紧说，妈妈你又何苦，爸爸那么多好，你不记得，就那么一次不好，你就记得一辈子。夫妻吵架的时候，说的话，做的事，没有意义。

一辈子就那么一次，我批评妈妈，却是最愚蠢的批评 ，妈妈一辈子有多少委屈，有多少伤心，有多少痛苦，有多少忧愁，都带进了另外一个世界。

6，欲哭无泪。3年，最后妈妈也没有死在癌症上面。摔了一跤，断了五根肋骨，一个月以后，又摔了一跤，引流管连根拔起。

妈妈知道时日不多，给她月钱，她说，不要了，我用不着了。我说，我要去天津打一个官司，说不定不能回家送你走，妈妈说，不行，你得回家送我。妈妈不怕儿子花钱了，我知道，妈妈看到了死神的招手。

7，痛彻心扉。妈妈死了，带着她一辈子的委屈、痛苦、伤心、忧愁。还好没有痛苦，最后几天是肝昏迷，嘻嘻哈哈，开开心心，一嘴的顺口溜，都是为我家，为几个儿女祝福。

人说女婿哭，驴子放屁；媳妇哭，虚情假意；闺女哭，撕心裂肺；儿子哭，惊天动地。当着父老乡亲，我却挤不出一滴眼泪。三年了，我尽心尽力，对得起妈妈。

可是在回天津的长途车上，我却豆大的眼泪滚了下来。有妈妈，哪怕是妈妈奄奄一息，那怕家里又脏又乱，那也是我的家。没有妈妈，我什么时候才能回家？

人说女人哺乳，不来例假。意思是孩子喝的是妈妈的血。我们喝干了妈妈的血，却让妈妈带走了满满的委屈、伤心、忧愁、痛苦。

小时候，爸爸妈妈叫我“讨债鬼”，现在讨债鬼还债来了。下辈子我还做你的儿子，我保证，我要把孝顺你的时间提前20年。

照顾癌症患者是一种怎样的体验？

就说说自己的亲身体会吧！去年八月二十八老公一个月时间瘦的很快，劝了个多星期要他去检查，他非要等女儿上学报名才去，结果检查就肝癌晚期，医生把我叫到一边说没什么希望了，顶多三个月，让他过好每一天，当时的心情极度复杂，有不可置信、有伤心、有着急、有一种天要蹋下来的感觉等等，当着他我却说问题不是很大，为保险起见我们明天去省城医院检查，当晚一边上班一边联系二手车行把车当了，第二天就要老公堂哥送到省城医院检查。首先亲戚联系了教授取了号之后等了一会就轮到我老公检查，教授看完片子就叫我老公去外面等结果，和我说我老公没希望了，我控制不住哭了，他安抚了一会就说去省肿瘤医院边吃中药边保守治疗，做介入治疗或许还有丁点希望，道谢擦干眼泪出门就和我老公商量去肿瘤医院，他问我病情怎么样，我说医生说你这不宜开刀，更适合中药调理，在网上挂了个号，在宾馆等了二天，我们才住进了肿瘤医院。每天的忙碌和难受的感只有自已知道，在省肿瘤医院住了半个月，期间主治医生会后安排准备做介入治疗，但把病理报告报给院长之后又叫停了，进院4天扩散到肺部了，最后主治医生叫我把老公其他亲属叫来商量转回自己城市来保守治疗，如果病情稳下来再返回做介入治疗，随时电话联系。当天上午办出院下午就入住了市人民一医院，药大部分从省城带回来的，每天就打针抽血检查什么的，进院五天就扩散到骨头里了，老公已清楚是癌症了但不知道严重性，我只说可能睡多了坐骨神经痛，他醒来就帮他轻轻按，让他舒服点，回到自己城市就老公亲戚送饭了，我就可以时时陪着他了，在市人民一医院住了十六天没什么意义，主治医生又要我们转院。没法我们只好又联系熟人转到了市中医院，同样保守治疗只多用了白蛋白，首先两家医院主治医生不建议用，说癌细胞吃了三分之二，人体只吸收了三分之一，反正医生说用什么就什么，总抱着有奇迹，甚至一教授开了他自制的抗癌药，一小瓶三仟元也试了，那时我老公肚子更大了一身肿胀更明显了，每天帮他轻揉，用艾叶水擦身用艾条熏肚子让他减轻点疼痛，庆幸的是他没受很多痛，只是胀时我帮他轻揉，他巴不得力道大但医生说力道大会加重癌细胞扩散，虽被他老骂但只能忍着不能让他知道病情严重性，在市肿瘤医院住了半个月他自己不耐烦了，说没好转反而不舒服了，老问我医生告诉我他还能活多久的实情没，我说没有，其实每个医院主治医生都讲了，他就坚持要出院回家，他说每天要用这么多钱人又不见好转，不如回家治疗，反正大部分吃的药我是从省肿瘤医院买的，到走药只怕还有六、七仟元的，我害怕断药只能多买。回家五天残忍地就故了[流泪][流泪][流泪]前面4张省城中的，中间三张市一医院的，后二张市中医院的。家里的拍了删了太心痛了，看不下去，就这么看着我老公一天一天被病痛折磨的改变，直至最后的离开，还有4天就半年了，每当忙碌完后就看着这些照片泪泡过来的！

照顾癌症患者是一种怎样的体验？

照顾癌症患者该是一种什么样的体验？

我妹2017年9月份被诊断出胃低分化腺癌，整个手术、化疗过程我都陪在身边。

照顾她的过程，说实话挺辛苦的，但是跟她比起来，我们旁人辛苦根本不值一提。

一开始，和大多数患者一样，我妹不愿意接受自己生病的事实，我们陪在身边，除了疏导再无其他好办法。只能到处去打听癌症“治愈”的故事讲给她听，让她坚定治疗信心，希望她正确认识癌症并积极配合医生治疗。

然后，在手术后，妹妹因为长期带胃管，所以有一段时间拒绝和我们所有人交流，包括医生护士。非常抵触各种检查和治疗。每天拿纸笔写出自己想说的话给我们。

再后来，我妹同病房的一个胃癌患者，家属签了DNR……这件事对妹妹的影响非常大，害怕自己哪一天也会和她一样，被家人抛弃，一个人躺在病床上等死。

化疗结束后，我们本以为所有的苦难都已扛过，接下来的时间做好康复就行。没想到，化疗药的毒副作用让妹妹的体力和胃口非常差，小妹那时候连下楼散步都吃力。她自己虽然没有直接表现出来，但是她频繁做噩梦，梦见自己在一团大火中不能自救，或者梦见超大的蟒蛇缠绕自己让自己无法呼吸，再或者就是梦见僵尸正在啃咬自己，但自己却不能动弹……

可以说照顾妹妹一年多的时间，很多时候我都觉得自己非常没用，很多时候都无能为力。

看着妹妹手术初次下地走路，伤口疼的脑门冒汗，好心疼，好想替她分担，却无能为力；看着妹妹第一次打完奥沙利铂趴在马桶上吐，心疼，除了抚触背部，耳语“加油”，其他什么都做不了，觉得自己好没用……

总而言之，照顾一个癌症亲人，眼睁睁的看着她逐渐消瘦、体力不支、走路喘息却不能替她分担，心里不好受。

有点语无伦次了，总之，非常感谢老天爷眷顾，让妹妹劫后重生，希望广大病友都能康复，哪些照顾癌症患者的人，好人自有福报，你的付出是患者（亲人）痊愈最好的动力和支持。

照顾癌症患者是一种怎样的体验？

我现在正在经历中～2014年初确诊时大夫说是最多活6个月，现在已经7年整，到现在他都不知道自己得病的事儿，隐瞒的不错吧(=_=)。前6年半老爸过得还是很舒服的，每天买菜做饭享受退休生活，每年出去旅行2-3个月。最近半年开始慢慢出现肿瘤的症状了，咳嗽咳痰，喘，乏力，吃不下东西，直到现在的声音嘶哑吞咽困难饮水呛咳，越来越痛苦！唯一的幸运就是他这7年没有疼痛感，祈祷不疼能坚持到最后一刻吧！作为癌症患者家属，真的是每天都很揪心，每天都很忐忑，每天都很惶恐！尤其我这种老爸他自己什么都不知道的，所有的压力都存在我身上了，治还是不治，怎么治更好，怎么治少一些副作用等等，所有的负担让我一个人承受，但我更是心甘情愿！从2019年9月9日认识我老公开始，终于有一个人跟我一起分担了，老公精神上帮我分析问题解决问题，经济上给我老爸买pd1和贝伐珠单抗，化疗药，交住院费，给我老爸买衣服鞋乐器等，只要我老爸喜欢的他都买满足他的所有需求。感恩上天赐给我这么好的老公，感恩上天还正在给我尽孝的机会！

照顾癌症患者是一种怎样的体验？

我爸爸得了肺癌，检查出来，已经是晚期，别想我的心情有多难过，当时爸爸才73岁，按照现在老人的寿数，不算大。可是想让爸爸多会几年，还是住院准备做手术，而且从北京请的专家，做完后恢复的还可以，我们家也是有钱出钱，没钱出力，住院手术的费用基本是我出的，但因我上班无法整天照顾爸爸，任务落在姐姐身上，偶尔弟媳帮帮忙，我每个星期六大包小包买一后备箱吃的回去看望他老人家。他想吃啥就买啥。可是四个月过去了，癌细胞转移到头里压迫神经半个身子动不了，当时心情一落千丈，我们心里很清楚，这一转移，代表着结果不好，但还是不死心，我开车把爸爸接的医院又做伽马刀，可是一点作用也没起，爸爸一直半个身子动不了，看着爸爸难受的样子，我只能默默的做着尽量让他少受点疼痛的事，从北京托人买止痛药，每星期回去看看他，想吃啥做点啥，说说话，逗他开开心。由于半个身子动不了，晚上睡觉，被子老盖不住，我给定做了大而厚的被子拿回去，爸爸说这下好多了，不受冻了，当时说的我跑出去眼泪不由得掉下来！看着爸爸难受而且显瘦的样子，心里酸酸的，我就想着，虽然每天不能伺候在他身边，但每个星期能回去看看他，一直陪到他最后，也是值得的。就这样跑了一年多后，爸爸生命走到了尽头，在他活的时候，我们都尽心尽力了，非常孝顺，等他驾鹤西去了，以我为首的姐弟们又风风光光的办了葬礼！好让一辈子爱面子的爸爸微笑在九泉之下！