两会声音建议针对脑瘫等儿童建立公益托管机构,你支持这么做吗?
感谢参加这个话题的朋友们,脑瘫的孩子,我接触得特别多,大多数是痉挛性脑瘫,肌张力高的,有单肢的,有双下肢的,有四肢的,有单侧的,大多数合并有其他问题,需要,认知,情感,思维,平衡。
当然,带着孩子千里迢迢来找的家长,很多已经跑遍大中城市,家庭经济还好的,很少很少,大多数家里贫困,东拼西凑,到处借来的。有些本来是经济很好的家庭,因为一个脑瘫孩子,而濒临破碎,有些家人已经放弃,只剩下一个父亲或母亲在坚持。
能走到我这里的其实是极少一部分,大多数这样的孩子,长年累月呆在一个地方附近的康复中心治疗,因为家里可以工作的人,一个需要照顾这样的孩子,一个负责工作挣钱,如果老人身体好,还可以帮忙照顾家里,如果老人没办法帮忙或者不愿意帮忙,又有两个孩子,那基本连去做康复都是一种奢望。
这个群体隐藏在各地的角落里,他们聚集在各个康复地点,每天重复着同样的事情,同样的动作,家长也一样,家长变得麻木。
有家长告诉我:“我看见那些一起做康复的家长,因为家里经济不好,又觉得自己对不起孩子,每天生活在愧疚中,他们不放弃,但也无可奈何,大多数坚持几年后,中途放弃,在家里让她自生自灭…,很多家长整天重复着那几句话,一、二、三、四、五,转身,下蹲,站起,他们的脸上没有见过第二个表情,有些家长想不开,寻了短见,有些离婚了,不是不爱孩子,是选择了逃避,因为看不见希望,他们本来有房有车的很多,但最后都没了,一贫如洗!”
我跟很多家长谈过,全国各地的都有,他们的说法基本都是类似的,相对来说,大城市的比较少,乡镇,县城,农村的占大多数。
虽然现在国家对他们都有补助,但因为各种原因,他们大部分的费用都需要自己掏。具体原因就不详细说了,说了可能会不被推荐。
也有很多家长选择带着孩子背井离乡,但医疗条件更发达的地方,一边工作,一边治疗孩子,听说哪个地方有医生会治疗这种疾病,他们就举家搬迁,连续搬过十个八个城市的家庭也不少。
有一位湖南的家长告诉我,他的孩子已经花了100多万,但仍然没有任何好转,反而越来越严重,他带着孩子和老妈来到广东,希望孩子以后能生活自理,这就是他的目标。
又另一位贵州孩子的家长,说准备卖掉家里的房子和货车(他是货车司机),带孩子来广东,他准备在这里重新找工作,边工作边给孩子治疗,被我阻止了。
这样的例子很多。有一位安徽宝妈,爱人,公婆都反对,全家只剩下她自己坚持给孩子治疗,因为家里本来有房子和车子,现在只能住出租屋,根本没有能力再给孩子治疗,她自己省吃俭用,另外又有她自己的父母和兄弟姐妹支持,还是带着孩子来到了广东。
有些父母带着孩子来看,谈过后我基本知道他们连路费都是借来的。我能帮的实在有限,因为很多价格并不是我能决定的,有些朋友知道我身边有这么多这样的孩子,也会时不时的托我转交一些心意,给特别困难的孩子。但毕竟是杯水车薪,起到的作用不大。
这样的例子太多太多,当然,我只说自己看过的,而大部分孩子,根本无法离开他出生的地方,有些被藏在家里,连邻居都不知道。
如果能建立这样一个机制,加大对这样的家庭的帮助,除了经济上的支持,还有治疗方面的支持,广而告之,让治疗这方面孩子的医生们自愿报名,每个月抽出一定的时间去这个地方免费出诊,每个市建立一个这样的机构,集合各方面的能量,帮助他们,或许,他们就不会过得那么艰难了。
您支持这种做法吗?
两会声音建议针对脑瘫等儿童建立公益托管机构,你支持这么做吗?
支持。
同时要给到积极的心理行为训练。
两会声音建议针对脑瘫等儿童建立公益托管机构,你支持这么做吗?
支持,非常支持。
两会声音建议针对脑瘫等儿童建立公益托管机构,你支持这么做吗?
支持。虽然家里没有这种病症的患儿。但是对于现在网络的迅速发展,看到太多的家庭因为脑瘫患儿而支离破碎,有的因为治疗经济方面的压力打碎了一个又一个原本幸福的家庭,有的因为对于孩子治疗而看不到任何希望渐渐放弃了治疗……这种的例子太多太多。如果有这样的一个群里的话,应该会帮助到很多的家庭避免因为孩子的问题而使婚姻破碎。
两会声音建议针对脑瘫等儿童建立公益托管机构,你支持这么做吗?
我就是有这样孩子的单亲爸爸,我没法带孩子,我不工作连吃饭都成问题,我该怎么办啊[流泪][流泪],有类似寄养机构吗🙏🙏🙏
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