对癌症晚期患者来说,很多治疗方法包括靶向治疗只能延长几个月的生命,却可能带来很多痛苦,花费也极高。治还是不治,到底该如何选择?

我夫人2016年查出肺腺癌晚期,转移至脊柱,动了脊柱置换固定手术。至今32个月,我们一直是靶向治疗,中间局部进行了胸椎、肺部、脑部放射治疗,另外就是中医中药辅助。传统化疗目前一次都没有做过,计划在靶向药都起不到作用的时候用化疗作为救火队长。另外免疫治疗在实在没有其他办法的时候,也计划考虑试一试;也或者免疫+化疗………目前我夫人除了靶向药副作用有点反胃想吐、甲沟炎、有点咳嗽(有可能是前期肺部放射以及靶向药的综合作用导致的轻微的肺炎)外,其余状态还好:她每天可以公园散步走接近一万步;做几遍八段锦等等。

至于花费,目前一代靶向药很便宜了,只要基因符合可以用,对肺癌晚期效果很好,应该绝大多数家庭都可以而且应该能够承担;二三代靶向药业已进入医保,费用大幅度降低;但治疗期间辅助费用:如petct、基因检测均不报销;放疗也只报销一部分;另外一些精准治疗手段:如射波刀、射频消融等也不报销;另外还有一部分费用是:如果去求名医会诊,车旅住宿等等费用远远超过看名医的挂号费和药费。

陪老婆看病两年多,总体感觉,国家想方设法减轻百姓负担,出了不少好政策。可是下面执行慢、执行难。各式各样的人面对癌症患者以及家属,没有一颗怜悯的心。相反,在某些人眼里,病人是摇钱树;在另外一些人眼里可能又是烫手的山芋。人与人之间高度缺乏信任,病人除了要治病吃药,还得经历种种莫名的怀疑和重复的审查,自己也得提防各式各样的坑。

个人觉得:随着科学的进步,癌症哪怕是晚期,最起码在一定阶段也是可以有效控制的,病人也能生活的很好。为病人争取时间、与癌共存、等待科技的进步带来新的生存希望是目前癌症尤其是晚期癌症治疗的总的战略方针!

对癌症晚期患者来说,很多治疗方法包括靶向治疗只能延长几个月的生命,却可能带来很多痛苦,花费也极高。治还是不治,到底该如何选择?

说说我的经历。

我是晚期乳腺癌患者,最初在今年三月份复发转移的时候,不光医生放弃了,我放弃了,我的家人也放弃了。

我放弃的主要原因还是经济压力,当时那家医院的医生对我父母说要做基因检测对靶向药,并且有可能会对不上。

那就代表着我也许会无药可救,即便对上靶向药估计的费用大概也要几十万左右,我对母亲说回家吧!

我是真的治不起,因为我没有工作,也没有积蓄,我得乳腺癌的第六年,工作了九个月就原位复发了。

又过了两年半复发转移,我心里知道已经到了晚期,那段时间我每天必须面对死亡,我决定试试中药死马当活马医。

结果,我喝了十天的中药,就不行了,吃不下,走不了,无法呼吸,每天呕吐,浑身疼痛。

那种感觉我此生再也不想经历一次,而当时我只有一个念头就是我要治疗,我不知道从哪里来的自信心,我就觉得只要我能治疗上,我就一定可以好。

虽然我知道这样会给父母增加巨大的经济压力,但是我想活着,我想好起来,我相信我会好起来。

我记得当时我给自己从前的主治医生打了电话,她告诉我,不需要做基因检测,我就用从前用过的靶向药加化疗就可以。

那个靶向药现在进了医保,这样自己承担的部分变少了,她说想要治愈这个可能性真不大,但是想要延缓生命是可以的。

这样就足够了,我要的就是可以延缓生命,控制住癌细胞的扩散,这样我就为自己争取到了更多的时间,在这个时间里面又会有多少种可能性呢?

于是我在前主治医生的建议下换了家医院,换了新的主治医生,一个愿意给我治疗并处处为我考虑的好医生。

并对父母说了我的想法,父母虽然很难,但也支持我治疗,这期间也有亲人和朋友们的帮忙,我治疗上了。

结果是喜人的,我从一开始濒临死亡到现在逐渐恢复健康,我的各项指标趋于正常,我的转移病灶不断缩小。

我越治疗,情况越好,每一天都在变好中,除了脑转移瘤在长大,其他部位的转移病灶都在三个月之内变小了。

目前我准备开始做脑放疗,我的身体状况越来越好,我非常有信心自己可以好起来,就算无法完全消灭癌细胞,我也有信心可以控制住它,实现带癌生存。

这是一种信念,直面生死,坚决抗争,治还有一线机会,不治一线机会也没有。

我的家庭属于经济条件不好的家庭了,在这样困难的情况下,我依然坚持治疗,因为我有信念只要我好起来,我就可以为自己创造一个崭新的未来。

我做主了我的人生,因为我是患者,我有求生的欲望,我对自己有着无比巨大的自信心,我也会继续努力,为自己争取更多的生存机会。

这是我的经历,希望我的经历可以给你一些建议,在治与不治之间关键就是患者的信念。

对癌症晚期患者来说,很多治疗方法包括靶向治疗只能延长几个月的生命,却可能带来很多痛苦,花费也极高。治还是不治,到底该如何选择?

我坚决反对对晚期肿瘤患者的过度治疗,对任何人来说生命只有一次,如果术后病理报告写的是高级别低分化往往恶性程度较高,尽管化疗可能反应较大,哪是一时的,确实有部分患者术后再化疗6个疗程后终身不再发病,是值得一试的。靶向治疗基因检察敏感者更应试试。不治疗病情肯定会发展下去,可能以后的路越是越难走,苦海无边。如果刚发现时因为实体肿瘤较大,要不要先做放疗化疗待病灶缩小后再手术,那得根据每个人疾病发展的结果,有无转移、转移部位等通过B超、CT、MRI、PET 一CT仅限于决定治疗方案前排除有无转移或发现转移灶而找不到原发灶时考虑,如没有多处转移那怕同半侧甚至手术时发现有癌栓,至少试着做一个疗程化疗。但医生必须更看重的是患者的生活质量和真实的、可能预期的远期疗效应高于一切甚至当前的指南。

至于癌症发现时已是III期以上,且有远端转移坚持不治疗我个人认为是明智的选择。化疗、靶向治疗不甚敏感、放疗等远期效果绝大部分不好。化钱、吃苦头、拖时间。前期还抱有一线希望,能坚持,中后期生活质量:包括心理和身体甚差真是度日如年。

坚持治疗是患者的强烈求生欲望和家属不捨之情,但是双方倍受心理和身体痛苦的煎熬中渡过每一天。有人说癌症1/3是病死的,1/3是吓死的,1/3是治死的,不能说没道理。且不说前列腺癌,我遇到因腸梗阻做腸镜只能进20CM发现肠癌,且无法进一步查下去,我们根据患者自身条件并和其极其恩爱的老伴作了多次充分的沟通后决定除了支持疗法外什么都不做(78岁心肺功能差无手术条件)本人求生欲极强,哄他说粪块引起腸梗阻,他妻子每天像上下班样陪伴他活了三年半,不能不说心理支持的重要性。其实对这部分患者完全可以进行中医治疗,首先要建立医生的权威性,以调理为主,对临床非特异性症状改善,那怕有安慰剂效应对晚期肿瘤患者也会有极大的帮助。

另一个76岁胃镜及病理证实低分化印戒细胞胃癌(恶性程度极高),他是个乐天派老头,抱着无所谓的态度(早几年已丧偶)本人坚持拒绝一切治疗至今五年了,这种患者即使手术、化疗活五年以上,因为发现时已经转移了。尽情体质消瘦但意识清晰生活半自理。当然这是少数恶性肿瘤的部分的个案,但现代医学上解释不清楚。得了癌症,不同的人自身角色转化极重要,凡是把悲伤留给自已的人往往活得更长,生活质量更好些。要“作”要折腾的人反而会“作“死自己。

长寿是人类永恒的追求,但应加上生活质量一心理和生理的质量。几十年行医中我发现一条书本、指南都没有的绝对真理一一癌症患者发病前数年肯定有着不能摆脱的烦脑、焦虑、郁闷、担心、恐惧,不良情绪会影响T淋巴细胞的活力,于是癌症来了。防癌的药世界上没有,只要开心就不易患癌症。其实开心、不开心都是自我的,你说环境污染、抽烟、致癌物摄入、遗传因素不能说无关,但为什么同样环境、同一家庭、同是嗜烟、都爱吃焼烤有人患癌、有人却不会。世界上第一致癌的危险因素应该是:情绪。

对于放棄早期癌症治疗你太糊塗、太不明智。晚期肿瘤随本人心愿,生活有一定质量、开心就行。人总要死的,活着就要活得开心,重要的是是患者的心愿而不是家属的心愿。我是坚决提倡安乐死的,一个明知无法换回自己生命、在全身插满了管子甚至靠呼吸机、多巴胺升压苦苦地与在死亡前掙扎,周围的亲人眼噙涙水没日没夜绝望地煎熬着等待那一刻的来临,这样活着还有什么尊严和意义?希望安乐死在我国也能早日列入法规,当然要完善整个机制和过程,不让别有用心的人鉆孔子。

2019.4.15

对癌症晚期患者来说,很多治疗方法包括靶向治疗只能延长几个月的生命,却可能带来很多痛苦,花费也极高。治还是不治,到底该如何选择?

这个没有统一标准,也不能单纯用金钱和生存时间来衡量,只能说每个家庭都有自己的选择和标准!

说个我自己的病人吧,2017年4月份,60岁的吴大爷刚刚退休就发现了肝癌,肿瘤20㎝,晚期!

这种情况如果不治疗,预计生存期不超过3个月,而且病人已经开始出现疼痛症状,需要止疼药才能控制!

病人有一个女儿,非常孝顺,不能接受这个现实,他本人也不甘心,刚刚退休,还没开始好好享受生活却要面临死亡,不能接受这样的命运!

我们提供了两个治疗方案:第一,介入治疗,控制肿瘤,比较安全,但延缓生存时间有限,毕竟肿瘤还在身体里;第二,冒着风险切除肿瘤,有可能马上人就没了,如果手术成功,能够有一个大概率的机会多活一两年。再者就是其他,什么也不做或者去看中医,将这些方案告诉家属,并让他们自己考虑选择!最终一家人都希望能够手术切除这个大肿瘤,有一个活下去的机会!

看到家属态度这么积极,病人极强的生存欲望,我们也决定冒着风险去切掉这个肿瘤。手术很艰难,由于肿瘤比较大,视野较差,而且还侵犯了部分膈肌,经过6个小时的艰难操作,终于完整的切除了大肿瘤还有部分膈肌,只剩下了一小半肝脏!

幸运的是,术后病人恢复比较顺利,剩下的肝脏能够很好的完成工作,一家人都很开心,又看到了希望。

2个月以后按照惯例要回来复查,噩耗再次传来,在剩下的肝脏上发现了一个小的病灶,2㎝大小,考虑术后复发!也有可能是之前已经发生肝内转移,现在长出来了!怎么办?跟家属沟通以后,家属的态度只有一个,只要有办法处理,就治疗!病人也很积极,非常配合。于是选择介入治疗,来控制肿瘤!

介入做完以后1个月复查CT,发现病灶稳定,没有变化,总算是松了一口气,接下来还是2个月以后复查,结果再次让人揪心,发现肺上出现了多个结节,考虑转移,肝脏病灶仍然稳定,看来介入效果还不错。但是,肺转移只能通过药物来控制了,现在的标准治疗就是靶向药物:索拉非尼,然后跟他们都说了有效率并不高,而且费用昂贵,副作用也较多。但是,家属和病人都没有犹豫,选择吃靶向药!

2017年9月开始吃索拉非尼,吃了大概半个月,开始出现了一些副作用,手足综合症,主要是手足脱皮,而且伴有疼痛。病人却告诉我,医生,我没事,能坚持。我说如果坚持不了就减量,但是可能会影响疗效,他回答说没关系,能坚持。但是我能看得出来他很痛苦,我心里有点不忍,也只好再等等,看看药物效果。

吃了1个月以后复查甲胎蛋白和肺CT,甲胎蛋白比之前下降,肺CT也提示肿瘤较之前变小,索拉非尼治疗有效,仿佛又看到了希望。继续吃索拉非尼,这时候手足综合症也没有原来那么严重了。

2017年12月再次复查甲胎蛋白及肺CT,遗憾的是指标升高,肺肿瘤增大,索拉非尼无效了,只能选择二线治疗药物:瑞戈非尼。因为之前吃索拉非尼造成的副作用,我建议他休息半个月再开始吃瑞戈非尼,要不然瑞戈非尼同样会带来很大的副作用,身体会受不了的!

2018年1月开始吃瑞戈非尼,刚开始耐受不错,没有明显副作用。一个月以后复查甲胎蛋白和肺CT,甲胎蛋白明显下降,肺CT显示肿瘤缩小。确实值得高兴,他算是幸运的了,因为二线治疗的有效率远远低于一线治疗,而一线索拉非尼的有效率也就20%左右!不管怎么样,有效果就是好事。

故事有点长,未完待续……

对癌症晚期患者来说,很多治疗方法包括靶向治疗只能延长几个月的生命,却可能带来很多痛苦,花费也极高。治还是不治,到底该如何选择?

回答这个问题之前,我先给大家看几个案例:

一、让母亲“活着”就是“孝”51岁的吉林松原农民刘大海(化名)是村里远近闻名的孝子。“2017年,母亲被检查出肺癌晚期,我不知道这些病的情况,但我知道,癌症,晚期,我妈恐怕要没了,我得给她治。”换了两次靶向药后,母亲癌细胞还没控制住扩散了,母亲日夜难眠,咳嗽,胸痛,加上不定时的呼吸急促,长时间不能正常进餐,只能靠每天打人血蛋白维持。“虽然母亲现在什么都说不了,也做不了,但总觉得,只要她还有口气,妈就在,家才在。”为了让母亲多“坚持”,后来呼吸机也用上,一直惧怕打针的母亲,后来全身被扎得千疮百孔。

“我妈是怕我花钱,不想治了。”虽然在大海母亲的眼神里,满是对死亡的渴望和生的惧怕,刘大海却觉得,母亲只是怕花钱,但他不怕,多活一天是一天。“我不能回村让别人说,我因为怕花钱不给老娘治病。”

二、最多的一天用了7万元的药晓舜15个月大的时候, 确诊为血友病。在那以后的日子,全家人最怕的就是晓舜被“碰”,墙壁不行,水泥地也不行,哪怕吃一点稍硬的食物,都可能导致胃大出血,而晓舜体内完全没有的凝血9因子也只能在出血时注射,从最开始的400多元一只到后来抗药,只能用5780/mg的进口全能型7因子,最多的一次,晓舜一天就用了7万块钱的药。北京某肝移植中心主任知道晓舜的病情以后,通过查询资料最后得出结论,也许可以通过肝移植达到根治目的,但是不能保证100%成功,而在不确定因素的背后,是可以痊愈的可能性。但是在晓舜妈妈知道这个治疗方案后坚决表示,“我们不试,万一手术失败了,命没了怎么办。”

晓舜妈妈丝毫没有犹豫的拒绝。在她的意识里,只要孩子活着,就是好的,但是她忽略了,孩子想怎样活着,也没有考虑等父母去世后,孩子面对的是怎样的境地。

三、怀念和不舍得,都没有不受罪重要

今年10月,刘恩名被确诊为直肠癌晚期,肺、肝均有大面积转移。在诊断摆在面前的时候,他最先想到的,依然是活着。

但由于肿瘤多器官扩散,刘恩只能做造瘘,弃肛保命,延长生存期。但就在住院治疗的第二天,刘恩名突发便后喷血,整个卫生间的坐便内外都是流淌的鲜血。紧急手术后,一觉醒来的刘恩名发现自己的身上插上了4根管,腰上有3个大小不同的洞,刀口贯穿了整个上身,不仅刀口疼,癌细胞的扩散让刘恩名全身上下也都剧痛不止,每天只能靠服氨酚羟考酮减轻病痛,维持着生命。刘晓晴说,父亲军人出身,从来不会说“坚持不了”的字样。但在得知就算化疗也最多只有6个月左右生存期后,刘恩名拉着女儿的手说:“孩子,我想回家了,这次来北京走的匆忙,很多人还没见到,回家看看,就在家走了,也安心。”

刘晓晴说,那天父亲一句“死,我不怕,但这个过程,我真怕了。”让自己下定决心放弃治疗,怀念和舍不得,都没有爸爸不受罪重要。

你是否有想过,其实生命质量比长短更有意义?

在晚期患者的最后一段旅程中,“治疗选择”无疑成为了患者家属之间的博弈,而目前在两者之间还有另外一种可选择方式——安宁疗护。

有一部名为《生命里》的纪录片,将镜头聚焦在上海临汾社区服务中心的舒缓区的安宁病房,对于这里的病人来说,痊愈是一个遥不可及的词。唯一一次离开病房的机会,就是告别人世的时候。因此,这些即将离开人世的人们,会在这里留下自己的心愿:渴望见到儿女结婚生子,孙辈环绕膝下;希望见到曾经赌气分开的爱人、旧友,弥补年轻气盛时的遗憾;想要回到故土,再次闻到熟悉的泥土味......以及一个共同的愿望:能够体面、有尊严地离开人世。中国年死亡人数将近1000万人。慢病在全部死因中占比高达86.6%,每年约有500万人经历临终状态。对于500万经历着临终状态的人们,他们又该如何选择?生命的质量,远比长度更有意义。如若能健康的活着,不妨争取一下,如若不能,就让她安心、幸福的走完最后的时光吧。

对癌症晚期患者来说,很多治疗方法包括靶向治疗只能延长几个月的生命,却可能带来很多痛苦,花费也极高。治还是不治,到底该如何选择?

我是鼻咽癌患者,2012年怀孕时发现脖子长了一块硬硬的东西,去本地医院看,说是甲状腺,说生完切除就好,B超也没说什么问题。剖腹产生了一对双胞胎后,硬块越来越大,也不敢进补。大约一个月去检查发现鼻咽癌中晚期,当时很彷徨,可怜我刚满月的儿女,如果他们没了妈怎么办?那不是很可怜吗?选择了放化疗同期治疗,看了差不多两月,期间辛苦真不想回想,可喜的是癌细胞没了。但是2015年复检原位长出来了,想着第一次治疗的辛酸,坚决不做放疗,选择了手术和几次化疗。观察半年后,癌细胞在原位又长出来了,再切了一次,医生说切不干净,靠近大动脉,不敢切(近期去复查,主诊医生说现在技术完成能切干净)。然后少量放疗60次,加自费靶向药。(小孩多得娘家照了,老公辞掉工作照顾我几年)。2017年3月治疗结束,到现在,慢慢恢复了。个人觉得心态很重要,我就想着让儿子女儿还有个妈。家人支持也很重要,娘家和老公很照顾我的心情。当时吃不下饭都是看着吃播们吃,心情压抑就听着瑜伽放松音乐,现在熬过来。现在出门,别人也看不出我是病人,喜欢节假日一家4口开着车到处玩。希望你也能有一颗坚强的心,我相信坚持治疗肯定会好的。

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