国内有超1000万自闭症患者,为什么身边很少见?他们都去哪了?
我一个朋友的二宝就是一个非常严重的自闭症孩子,以前我从没见过自闭症的孩子,当时朋友找我帮她带点东西,我们约好就在我家楼下见面。
我的朋友姓李,在这里叫她小李吧!
小李当时带着她的二宝,是个男孩,当时五岁多,这是我第一次见她的这个儿子,她右手紧紧的拉着儿子,因为是第一次见面,我就主动逗小朋友,可是她儿子不理我,像是我不存在一样,我也没觉得有什么奇怪,想着应该是陌生,我就把东西拿给小李,刚好没有事,我两个好久没见面了,说聊一会儿天。
当时没说几句话,就发现她儿子使劲的拽小李,要往公路上走。
小李始终紧紧拽住儿子说:“笑笑,等妈妈一会儿”。
这样我知道她儿子的小名叫笑笑,因为是第一次见这个孩子,我们俩继续聊天,突然,我听到一声像狼一样的叫声,就是从他儿子口里发出来,我都被吓了一下。
我说:“小李,你儿子怎么了?刚才我听到他在叫”,姐,你不知道,我儿子是自闭症儿童。
听到小李说这句话,我真的有点很吃惊,因为自闭症这种疾病,以前只是听过,身边从来没有碰到过和见到过,这是我见过的第一个自闭症孩子。
后来我仔细观察了笑笑,我和他说话,他不理人,他的眼神从不正对着看我,我说什么他都没有反应,他自己想干什么就干什么?
就在小李我们俩站着聊天的这么几分钟时间,笑笑有好几次想拽脱小李的手,想冲向公路。不知道他想干什么?他也不会说,有时会发出怪怪的声音。
小李说:“在他们家小区门口,他儿子突然冲到公路上,已经被车撞过两次,腿都撞断了。”
听小李这样说,真的很心疼这个孩子,不知道自闭症孩子怎么会这样,我只知道,人们都说,自闭症孩子是来自星星的孩子。
后来我查了资料才知道,因为自闭症孩子,他们都是活在自己的世界里,就像天上的星星一样,遥不可及,他们不关注周围的世界,不愿意和人对视,不愿意与人交流,他们是孤独的。
我听小李说,自闭症孩子早发现早干预,会有一点效果,他们家已经上幼儿园,是特殊的幼儿园,每个月学费高昂,学费就让人压的喘不过气,老公负责赚钱,她每天都负责陪着孩子上幼儿园,跟孩子一起上课,一起学习,一起吃饭,因为家里还有个上初中的大儿子,父母看着他太劳累,外省的父母远道而来帮忙。
有父母的帮忙,小李稍微轻松一点,因为笑笑是自闭症孩子,他做的事情总让人,始料不及,他会偷偷的把水龙头打开,水放的满地都是,好几次也把煤气灶打开,差点把家都烧了,小李跟我说了很多孩子做的事情。
小李说:“笑笑越到晚上,越不愿意睡觉,各种吵,有时候都不停息,她就只能抱着他,哄着他,陪他一晚一晚,这样度过”。
笑笑身边随时不能离开人,朋友家的房子是个两层楼,她说:有一天,她才离开笑笑一小会儿,到一楼洗了两件衣服,当他又回到二楼客厅的时候,发现笑笑把身上的衣服全部脱光,一丝不挂的躺在沙发上,这样的事情太多太多,她也是很无奈。
就在今年,笑笑已经从家里跑丢了两次,每一次看她发朋友圈,全程寻找,真的很心痛,所以小李说,她和她们小区的保安全部都打了招呼,只要发现他家孩子出门让他们帮忙堵住。他说,小区保安也很帮她,但孩子就是孩子,一不留神就跑了。
因为他们小区离地铁站不远,今年三月份,突然发现笑笑不在了,他们马上报警,因为不是第一次了,警察同志都非常热心,马上调出监控,发现孩子自己从地铁站上了地铁,最后是在地铁站的终点站才找到孩子。
地铁站的工作人员在终点站发现有个孩子自己乱跑,就把孩子带到警务亭,发现孩子无法沟通,打了报警电话,才发现笑笑的妈妈也报警了,才找到了孩子。
这样的事情太多次,他们家门口还有一个公交站台,孩子趁大人不注意也会跑上公交车,小李说,好几次都是小区守门的保安,把笑笑从公交车上拉下来,否则,后果不堪设想。
我知道的自闭症孩子笑笑,就是这样一个孩子,因为我对自闭症不是太了解,但我看到了小李的辛苦,小李是个好母亲,她一直对笑笑关爱有加,反而忽略了大儿子,她说:“自己生下的孩子,不管他怎么样,她都不会放弃。”
小李还是一如既往的陪着笑笑学习,一起做活动,本来小李家庭条件不错,因为笑笑上的是特殊的幼儿园,收费很高,还要做一些康复练习,每个月费用都过万,现在经济压力越来越大。
还好,小李也很乐观,说要一直坚持陪笑笑走下去,给她所有的母爱,小李是一个合格的伟大的母亲。
我国有不少自闭症孩子的家庭,他们有太多的心酸和不易,有很多像小李一样的妈妈,自始至终爱着自己自闭症的孩子,希望孩子们,能恢复到一些正常的生活,有爸爸妈妈的陪伴,不再孤独。
国内有超1000万自闭症患者,为什么身边很少见?他们都去哪了?
第一,中国人都有一种“家丑不可外扬”的观念,所以大家一般不会把这样的孩子带出来参加一些活动;
第二,有些孩子,尤其小龄的,只看脸,看不出来,所以你不知道他们的存在;
第三,大部分这样的孩子大部分时间在特殊儿童康复训练机构,或者特殊教育学校里面,你不去那种地方,就看不到;
第四,如果你不是专业医生或者孤独症孩子家长,你可能偶尔遇到一个你觉得奇怪,没有教养,或者精神有问题的孩子,你也不会以为那是孤独症。
国内有超1000万自闭症患者,为什么身边很少见?他们都去哪了?
我家有一个自闭症,特质还是很明显的。两岁多确诊,现在七岁多,一年级,经过多年干预,暂时隐藏在普小。希望能够一直隐藏下去,直到泯然众人矣。
因为家有自闭症,故接触过不少自闭症儿童,自闭症是个谱系概念,有很严重的,也有如我家这样经过多年干预,可以隐藏的。据说有自闭症读到高中,基本与常人无异了。
人的大脑会发育,特别是六岁前,一定要抓紧这个时间窗,不断干预,提高脑神经细胞的链接。已经过了六岁也不要急。我想:老人脑中风之后正确康复,站起来的也有不少,说明大脑一直都有修复功能。
国内有超1000万自闭症患者,为什么身边很少见?他们都去哪了?
可能因为干预机构想尽可能多挣钱吧,它们发展出一个谱系的概念,把什么都当成自闭症。说话晚的,调皮的,文静的。在它们眼里,一个正常孩子的标准极为苛刻。
国内有超1000万自闭症患者,为什么身边很少见?他们都去哪了?
自闭症最核心的问题在于社交障碍,不出门不社交,日常当然就见得少了。
曾经的我也跟大家一样觉得自闭症很少见,直到我家娃被诊断为阿斯伯格,接触了这个圈子之后才发现有竟然有这么多人。
我家娃也是上了幼儿园才发现跟别的小朋友不太一样的。不了解的人可能只会觉得这小孩脾气属驴的,倔,接触了之后才知道这叫刻板行为;坐不住的时候大家会认为是调皮捣蛋,其实是专注力差;对别人说话爱搭不理很没礼貌的样子,其实只是沉浸在自己的世界里了。
发现没有,没接触过的人根本识别不了哪些人有自闭症。就连医生诊断都需要多次,避免误诊。
国内有超1000万自闭症患者,为什么身边很少见?他们都去哪了?
这是什么神奇的问题?从字面上理解-自闭症就是不愿意社交,不愿意接触其他人、事物。这样的患者,肯定把自己放在相对幽闭、安静的环境中。既然是幽闭、安静的环境,自然就不为大众所熟知,所以该问题毫无营养。
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